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Enero 06 Versión imprimible

Personas con ‘enanismo’ recibirán los mismos beneficios de la población discapacitada

Bogotá, 6 ene (SP). El Presidente Álvaro Uribe Vélez sancionó la Ley 1275 del 5 de enero de 2009, según la cual “las personas que presentan enanismo gozarán de los mismos beneficios y garantías vigentes otorgadas a favor de la población en condición de dispacacidad”.

Actualmente esta población se ve abocada a enfrentar diferentes problemáticas, como falta de oportunidades de empleo y trato discriminatorio por su padecimiento físico, convirtiéndose en personas vulnerables, discriminadas y, en algunos casos, marginadas de políticas, programas y proyectos de índole socioeconómico que ofrece el Estado.

El objetivo de la norma es reconocer la acondroplasia, displasia ósea u otra de origen genético (enanismo) como una discapacidad, para que quienes la padezcan tengan los mismos privilegios y garantías que se otorgan a la comunidad discapacitada.

La ley promueve la inclusión social, el bienestar y desarrollo integral de las personas que presentan este trastorno genético. Igualmente garantiza el ejercicio de sus derechos humanos, y crea las bases e instrumentos que les permitan participar de manera equitativa en la vida económica, cultural, laboral, deportiva, política, social y educativa del país.

También establece que la formulación e implementación de la política para las personas que presentan enanismo, la cual se desarrollará en el marco de la Política Pública Nacional de Discapacidad, será responsabilidad del Ministerio de la Protección Social y el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane), para que se cumpla y se implemente en todo el territorio nacional.

En varios países existen políticas y leyes que promueven la atención integral a las personas con esta discapacidad. Un ejemplo de esta normatividad es la reglamentación de la acondroplasia en Estados Unidos, donde se incluye a esta población en la ley sobre estadounidenses con discapacidades.

La Ley 1275 del 5 de enero de 2009 fue sancionada por el Presidente Álvaro Uribe Vélez y el Ministro de la Protección Social, Diego Palacio Betancourt.

¿Qué es la acondroplasia?

La acondroplasia es un trastorno genético del crecimiento óseo, que es evidente desde el nacimiento. Se presenta aproximadamente en entre 1 de cada 26.000 a 1 de cada 40.000 bebés. Ocurre en todas las razas y en ambos sexos. Los individuos afectados tienen brazos y piernas muy cortos, mientras que el torso tiene un tamaño casi normal.

La baja talla, la macrocefalia con el abombamiento frontal, el puente nasal deprimido y el acortamiento rizomélico, son, entre otras, características detectables con exámenes de imágenes diagnósticas, desde cuando el niño se encuentra en el útero, y fácilmente detectables durante los primeros meses de vida.

En más del 80 por ciento de los casos, la acondroplasia no se hereda sino que resulta de una mutación producida en el óvulo o en el espermatozoide que forma el embrión.